#MiSA Studie: Patientenverfügungen für Menschen mit Behinderung als Instrument zu mehr Selbstbestimmung am Lebensende

Patrick Roduner schloss sein Master­stu­dium Soziale Arbeit im Sommer 2022 erfolg­reich ab. Im Rahmen des Moduls Projek­tate­lier (PAT) des MiSA-Koope­ra­ti­ons­mas­ters führte er ein Projekt zum Thema "Pati­en­ten­verfügungen in der stationären Behin­der­ten­hilfe in den Kantonen St.Gallen und Appen­zell Innerr­hoden" durch. Als Projekt­partner und Auftrag­geber stellte sich INSOS St.Gallen – Appen­zell Innerr­hoden, der kanto­nale Bran­chen­ver­band der Insti­tu­tionen für Menschen mit Behin­de­rung, zur Verfügung.

"Zu Beginn des Projekts machte ich mich auf die Suche nach einer frei verfügbaren Pati­en­ten­verfügung in leichter Sprache. Leider blieb diese Suche erfolglos", berichtet Patrick Roduner. Daher setzte er selbst eine auf und veröffent­lichte diese bereits online (www.Pati­en­ten­ver­fue­gung-in-leichter-Sprache.ch). Mehrere Orga­ni­sa­tionen und Verbände haben Inter­esse an der Verfügung bekundet und erwägen teil­weise, diese an geeig­neter Stelle zu publi­zieren. "Dieses Inter­esse und die Erfah­rungen aus der Projekt­ar­beit zeigen auf, dass das Thema wichtig ist, es jedoch kaum Unter­lagen oder Daten zur Thematik gibt", sagt Roduner weiter. Ihm fiel sowohl in der Praxis als auch im Kontakt mit anderen Fach­per­sonen aus der Behin­der­ten­hilfe auf, dass Pati­en­ten­verfügungen für Menschen mit Behin­de­rung nur spora­disch und teil­weise stell­ver­tre­tend erstellt werden. Dies entspricht weder dem Hand­lungs­prinzip der Selbst­be­stim­mung, noch sind stell­ver­tre­tend ausgefüllte Pati­en­ten­verfügungen recht­lich gültig. Aus diesem Grund führte er in Form einer Erhe­bung eine Art Bestands­auf­nahme durch, um heraus­zu­finden, wo und wie Orga­ni­sa­tionen der Behin­der­ten­hilfe unterstützt oder ange­regt werden können, ihr Klientel zu befähigen, ihre Pati­en­ten­verfügungen möglichst selbständig ausfüllen zu können.

Befragt wurden alle Orga­ni­sa­tionen der Behin­der­ten­hilfe mit stationärem und teil­sta­tionärem Angebot in den Kantonen St.Gallen und Appen­zell Innerr­hoden. Insge­samt 17 Insti­tu­tionen haben an die Online-Befra­gung vollständig ausgefüllt. "Ich stellte unter anderem Fragen zu den Heraus­for­de­rungen und Chancen im Zusam­men­hang mit Pati­en­ten­verfügungen von Menschen mit Behin­de­rung, aber auch zu Wünschen nach Mass­nahmen und Ange­boten", erklärt Patrick Roduner.

Die Projek­t­er­geb­nisse stellte er im November 2021 an einem Weiter­bil­dungstag der INSOS SG-AI, zusammen mit Martin Bolts­hauser, der als Anwalt die „juris­ti­schen Grund­lagen“ lieferte, vor. Rund 50 Mitglieder und Nicht-Mitglieder von INSOS haben der Veran­stal­tung beige­wohnt. Aus den Ergeb­nissen geht deut­lich hervor, dass grundsätzlich alle befragten Insti­tu­tionen einen Bedarf sowie auch den Wunsch nach Weiter­bil­dungen und Unter­lagen zur Thematik haben. Zudem hat Patrick Roduner Hand­lungs­emp­feh­lungen ausge­ar­beitet, die Personen im Bereich der Behin­der­ten­hilfe im Umgang mit Pati­en­ten­verfügungen unterstützen können. Konzepte und Richt­li­nien können dem Begleit­per­sonal Sicher­heit im Umgang mit der Thematik geben. Auch sollten beste­hende Pati­en­ten­verfügungen regelmässig überprüft und mit dem Helfer:innen­netz bei regelmässigen Sitzungen, wie Stand­ort­gesprächen, bespro­chen werden.

Was sind nun konkrete Folgen aus dem Projekt? Regelmässig gelangen Weiter­bil­dungs­an­fragen zum Thema an Patrick Roduner. Diese erfolgen oftmals von gesetz­li­chen Vertre­tungen (Beiständinnen und Beistände) und Angehörigen via seine Website an ihn. Einige Orga­ni­sa­tionen verwenden die Pati­en­ten­verfügung in leichter Sprache. Viele der anfra­genden Orga­ni­sa­tionen wenden einen Teil der Empfeh­lungen an: Sie führen Weiter­bil­dungen durch oder verwenden entspre­chende Doku­mente in leichter Sprache.